Gewoon Benthe
Vrolijk, leergierig en soms heerlijk ondeugend
Muziek aan, gezellige mensen om haar heen en het liefst haar gezin dichtbij. Dan is Benthe helemaal in haar element. Bij onbekenden kijkt ze eerst even de kat uit de boom. Maar kent ze je eenmaal, dan krijg je haar voor de volle honderd procent.
Vrolijk, leergierig en soms heerlijk ondeugend. Een meisje met een duidelijke eigen wil.
Wie Benthe nu ziet, ziet vooral een peuter die haar eigen gang gaat. De tracheacanule en de verpleegkundige zorg die daarbij hoort, zijn inmiddels onderdeel van haar dagelijks leven. Dat daar een lange en intensieve weg aan voorafging, zie je niet meteen.
De dag waarop alles veranderde
Na haar geboorte verbleef Benthe ruim een week in het ziekenhuis. Daarna mocht ze naar huis en konden haar ouders eindelijk genieten van hun roze wolk.
Tot die ene avond, twee maanden later.
Benthe was verkouden en werd wat benauwder. Toen Daniëlle, Benthe’s moeder, haar uit de box pakte, zag ze ineens dat Benthe slap werd. Blauwe lippen, een bleek gezichtje. Vader Julian belde 112, terwijl haar moeder in Benthe’s gezicht bleef blazen om haar bij hen te houden.
“Daar begon alles.”
Wat in eerste instantie een opname vanwege het RS-virus leek, werd een lange en onzekere ziekenhuisperiode. Dagen van spanning, hoop en machteloosheid volgden elkaar op. De intensive care werd langzaam een plek met vertrouwde gezichten. Haar ouders leerden de verpleegkundigen en artsen steeds beter kennen en samen werd er gevochten voor Benthe.
En Benthe zelf? Die liet vooral zien hoe sterk ze was.
Er zijn momenten die haar ouders nooit zullen vergeten. De eerste keer dat Benthe hen weer aankeek nadat ze langere tijd spierverslappers had gekregen. Hun eerste Moederdag en Vaderdag, naast haar bed in het UMCG. Maar ook de dagen waarop er niets anders te doen was dan naast haar zitten en er zijn.
Uiteindelijk kreeg Benthe een tracheacanule. Opnieuw een spannende stap, maar ook een stap die de weg naar huis mogelijk maakte.
Eindelijk thuis, met een tracheacanule
Na ruim vier maanden mocht Benthe eindelijk mee naar huis. Fantastisch. Emotioneel. Maar ook spannend.
Want thuis zijn met een baby kenden ze. Thuis zijn met een baby met een tracheacanule niet. Vooral het ‘wat als?’ speelde door het hoofd van Benthe’s moeder. Wat als er iets gebeurt? Wat als we het niet op tijd zien?
Er was ook opluchting. Niet meer steeds naar Groningen. Het gezin weer compleet. Benthe in haar eigen bed. Langzaam werd thuis weer gewoon thuis.
Niet denken in beperkingen
Inmiddels hoort de canulezorg bij het dagelijkse ritme. Net als voeding geven, spelen en naar buiten gaan.
Toch zijn er dingen die anderen misschien niet zien. Waar een ander een luiertas meeneemt, gaan bij Benthe ook een noodtas en een uitzuigapparaat mee.
In het begin dachten haar ouders vooral na over alles wat misschien niet kon. Nu zoeken ze naar wat wél kan. Naar de hertjes, boodschappen doen, samen op pad.
Soms zijn kleine stapjes enorme overwinningen. Haar ouders hadden haar stem ongeveer zes maanden niet gehoord. Toen Benthe weer geluidjes begon te maken, was dat een moment om nooit te vergeten.
Even papa en mama zijn
Via het UMCG kwam het gezin bij Bijzonder Zorgenkind terecht voor gespecialiseerde kinderverpleegkundige zorg thuis.
De verpleegkundigen nemen zorg over en denken mee wanneer dat nodig is. Niet omdat haar ouders de zorg niet aankunnen, maar omdat het fijn is om soms even de handen vrij te hebben. Om niet alleen verzorger te zijn. Maar gewoon papa en mama.
Met verschillende verpleegkundigen heeft Benthe inmiddels zo’n bijzondere band dat ze alleen al reageert als ze hun naam hoort. En wanneer hun dienst erop zit? Dan kan Benthe daar behoorlijk boos om worden.
Misschien zegt dat wel alles.
Gewoon Benthe
Benthe zit inmiddels in een afbouwtraject van haar tracheacanule. Haar ouders kijken hoopvol vooruit naar een leven waarin spontaan ergens naartoe gaan misschien weer wat makkelijker wordt.
Voor haar ouders staat de tracheacanule al lang niet meer op de voorgrond.
“Wij zien Benthe met een canule en niet
een canule met Benthe.”
En steeds vaker lijkt Benthe dat zelf ook zo te ervaren. Ze speelt, geniet van muziek, zoekt de gezelligheid op en maakt heel duidelijk wat ze wel en niet wil.
Gewoon een vrolijke, nieuwsgierige en soms heerlijk ondeugende peuter.
Gewoon Benthe.
Deel deze pagina